Nogurums. Fiziski. Morāli.

Kā Tu to vari? Kā Tev izdodās? Kā Tev pietiek pacietības? Nereti, kāds uzzinot, ka mūsu ģimenē ir autisma bērns uzdod šos un līdzigus jautājumus. Pat nezinu ko atbildēt… Gribās būt pozitīvai un smaidošai, apstiprinoši uzlikt roku uz sirds un teikt, ka varu, ka izdodās un ka pietiek spēka un pacietības, bet ir grūti būt pašpārliecinātai ‘Lāču mammai’, kad jātiek galā ar situācijām, kurās bērns nespēj, negrib, nav motivēts, it īpaši ja šīs situācijas ir teju katru brīdi un katru dienu.

Alberts liek mājiņas no klucīšu spēles “Domātājs” klucīšiem!

Alberts ir fantastiski loģisks, spēlējas radoši, mīl kad ar viņu kopā darbojas radošās aktivitātēs, spēj saprast, kad viņam lūdz ko izdarīt, pat spēj norādīt un pajautāt, ir ļoti patstāvīgs, viņš ļauj ka viņu samīļo un ļoti bieži izrāda vēlmi uz fizisku kontaktu – bučas, apskāvieni, kutināšana un dauzīšanās. Netipiski autistiem. Varētu pat domāt, ka mūsu ikdiena ir paviam parasta, vieglāka kā citiem bērniem ar šo diagnozi, un daļēji varu piekriest. Tomēr mūsu lielākās grūtības ir pāreja no vienas darbības uz otru, kad lūdzu ka jāiet ārā, mums nereti paiet 20 minūtes, kamēr varu pierunāt saģērbties.

Kad vakarā jādodas uz vannas istabu mazgāties, pierunāšana noģērbties un iet vannā ir ar raudāšanu un kliedzieniem. Kad uz šķīvja ir uzlikts ne tas ēdiens (tekstūra, smarža, garša, tad ir kliedzieni, skieršana prom no galda. Dusmu lēkmes un sitieni mazbrālim, ja tas paņēmis kādu rotaļlietu ko grib Alberts. Nerunājot par situācijām kuras ir neikdienišķas – ārsta apmeklējums, analīzes, braukšana ciemos vai došanās uz kādu pasākumu. Piemēram – otrdein bijām ņemt asins analīzes BKUS. Vajadzēja 3 medmāsas un mani, lai Albertu noturētu pie kušetes, kamēr paņem asins paraugu. Traumējoši viņam, man un arī medmāsiņām(Alberts paspēja netīšī iespert vienai no māsiņām), jo ne katru dienu nākas šādas metodes pielietot. Turklāt noliegumu, dusmas un agresiju var izraisīt pat tas, ja ejot pa ielu pēkšņi aizbrauc garām autobuss, bet mēs tajā nevaram iekāpt – sākas roku mētāšana, sišana, košana un kliedzieni. No malas varētu sķist, ka bērns ir izlutināts, bet tā nav. Alberts nebūt nedabū to ko grib, katru reizi, kad viņš vēlās, tikai tad kad tas ir nepieciešams, vai kad tas ir iespējams, ja situācija to atļauj. Ar Albertu var sarunāt, bet tas paņem daudz laika, pacietības un savaldības. 

Tā nu konstantā ‘cīņa’ ar mazo Napoleoniņu pārņem manu prātu un tas izpaužās kā aizmāršība, nogurums, slinkums, nevērība. Dažkārt pieķeru sevi ka lūkojos ārā pa logu, kaut ko prātoju, bet blakus stāv mazākais brālis, rausta mani aiz bikšu staras, jau kādu minūti skaļi atkārtotdams “Mammu, mammu, mammu…”

Es aizmirstu kad maniem radiem ir dzimšanas dienas, es aizmirstu pierakstīt plānotājā svarīgas lietas, es aizmirstu, ka esmu kādam apsolījusi piezvanīt, uzrakstīt e-pastu. Es tik ļoti nekārtoju savu istabu, kā bērnu istabu vai citas telpas mājā, un kad pašai savā istabā vajag kaut ko atrast, grūti… Nereti vakaros aizeju gulēt kaut ko neizdarījusi, un tad nākošā rītā pamostoties saprotu, ka nepitiek vairs laika to paspēt izdarīt no rīta, krītu mazā izmisumā, parasti jau tieku galā, bet tas ir stresaini un nogurdinoši darīt lietas steigā, kad katra minūte iesit pa smadzenēm ar domu “Ātrāk, mēs kavēsim, mēs nepaspēsim…”

Un tie brīži, kad ierugu, ka pagājusi jau varāk kā nedēļa, bet neesmu atradusi laiku uzrakstīt to rakstu blogam, ko ļoti gribēju, vai nevarēju atlicināt laiku pīt, vai šūt, vai spēlēt ģitāru, izlasīt to grāmatu vai noskatīties to filmu…  Bam. Un Tu jūties kā kāmis ritenī.

Zinu – mums būtu jāturas stingrāk pie režīma, mums būtu jāplāno vairāk un protams, būtu jāspēj noturēt visu līdzvarā. Es tiešām reāli to gribu. Tomēr, ir cerības, iedomas, un ir realitāte. Citi teiks ‘beidz čīkstēt’, nepareizi, vajag arī dažkārt pačīkstēt – ar mēru.  Tā var izlikt tās drūmās sajūtas un atbrīvot vietu, kam labākam, mierīgākam un smaidīgākam. Un ar laiku sakārtot ikdienu tā, lai laiks atrastos arī sev. Bet lai kā negribētos to atzīt, nogurums ir un paliek mana ikdiena vēl ilgu laiku, jāiztur!

Nedēļas sasniegumi:

• Labi rezultāti nodarbībās pie logopēda, ergoterapeita un mūzikas terapeita.
• Bija intelekta izvērtētēšana – vāja garīga atpalicība, ja ņem pēc testa rezultātiem, bet piekrītu psiholoģei, ka autistiem vērtēt intelektu ir diezgan nejēdzīgi, jo tas IQ cipars neko neizsaka. Viņi var būt ļoti vāji vienā jomā, bet ļoti spēcīgi citā. Tā nu ceram, ka šī prasība vērtēt inetelektu bērniem ar autismu mazināsies, vai tiks atrasti citi – autisma bērniem piemēroti testi, nevis tādi paši kā visiem.
• Esam izgājuši izvērtēšanu, lai Alberts varētu tikt pie papildu nodarbībām – varbūt pat spīd PECS un ABA.
• Izlasīju ļoti labu grāmatu par kāda priekšlaikus dzimuša puisīša pirmo smago cīņu šajā dzīvē, un to kā ar to tika galā viņa vecāki, ārsti – “Mārtiņa stāsts” K. E.Mellēna, D.Tropa, K.Hēla

• Alberts sauc krāsas – dzeltens, zils, zaļš, sarkans!
• Reāls prieks, ka mazbrāļi spēlē ķerenes pa māju un mīļo viens otru, ilgi gaidīju kad Alberts sāks ar brāli spēlēties, līdz šim tā netieši- blakus pastāvot, bet nu jau uzrunājot viens otru un komunicē, kaut ar vienu vārdu, bet tas notiek.

Šoreiz īsais, bet varbūt ar to pietiek. Jāiet ārā izbaudīt pirmās pavasara sajūtas!

Rasa

Šis raksts ir pārpublicēts šeit no mana bloga BEZSAISTE!