Atbildes uz bieži uzdotiem jautājumiem par bērnu ar hemofiliju

Atbildes uz bieži uzdotiem jautājumiem par bērnu ar hemofiliju

29. Mar 12:41 Māmiņu klubs Māmiņu klubs

Hemofilija - slimība, kas izpaužas kā asins recēšanas traucējumi ir klātesoša daudzās ģimenēs un vecākiem, kuru bērnam ir hemofilija, jāiemācās ar to sadzīvot ne tikai pašiem, bet jāiemāca to arī savam bērnam. Šajā procesā rodas daudzi jautājumi, jo katrā vecumposmā ir savas aktualitātes. Hema.lv video interviju sērijas ietvaros tapis video “Vecākiem par hemofiliju”, kurā Bērnu Klīniskās universitātes slimnīcas bērnu aprūpes māsa Madara Blumberga sniedz atbildes uz  bieži uzdotiem jautājumiem par bērnu ar hemofiliju.

  1. Kā runāt ar bērnu par hemofiliju?
  2. Kā vecākiem mazināt trauksmi, ka bērnam var kaut kas gadīties hemofilijas dēļ?
  3. Kā veicināt bērnu drošību ikdienā?
  4. Kālab bērna ar hemofiliju ir svarīgi nodarboties ar fiziskām aktivitātēm?
  5. Ar kādām fiziskām aktivitātēm bērns ar hemofiliju var nodarboties?
  6. Kāda ir pirmā palīdzība asiņošanas gadījumā?
  7. Kad bērnam nepieciešama neatliekamā medicīniskā palīdzība hemofilijas dēļ?
  8. Kur apgūt faktora injicēšanu bērnam un faktora pašinjicēšanu?
  9. No kāda vecuma bērns var veikt faktora ievadi?
  10. Kur parasti tiek veikta faktora injicēšana?
  11. Kas ir obligāti jāņem vērā, veicot faktora injicēšanu?
  12. Kāda ir ērtākā pozīcija, lai veiktu faktora injicēšanu?
  13. Kad veikt faktora injicēšanu?
  14. Kāda ir faktora lietošanas nozīme?
  15. Faktora lietošana pēc vajadzības
  16. Kādas pazīmes liecina, ka bērnam nepieciešama papildu faktora injicēšana?
  17. Kā rīkoties pirms vizītes pie zobārsta?
  18. Kas jāzina, dodoties ārpus Latvijas vai garākā ceļojumā pa Latviju?
  19. Cik būtiska ir dienasgrāmata, kurā fiksē asiņošanas?
  20. Kādos gadījumos doties pie hematoloģijas māsas?
  21. Kādi ir biežākie vecāku jautājumi hemofilijas māsai?

 

KĀ RUNĀT AR BĒRNU PAR HEMOFILIJU?

Manuprāt, visiem bērniem ir tiesības zināt, kas ar viņiem notiek. Un visiem bērniem ir jāzina, kāda slimība viņiem ir un kāpēc. Bieži tas izklausās vieglāk nekā ir realitātē, jo bērnam, kuram ir 2–3 gadi, ir grūti paskaidrot, kāpēc, kad viņš nokrīt vai, braucot lejā pa kalniņu, sasit dibenu, ir vajadzīga venoza injekcija, kas tomēr ir sāpīga.

 

Mans ieteikums būtu atrast kādu pasaku vai stāstu, kādu varoni vai supervaroni, kuram jau ir kāds defekts un kurš, neraugoties uz to, ar šo defektu tiek galā. Un savā veidā tā pirmsskolas vecuma bērnam mēģināt parādīt – mums daudziem ir savi trūkumi, kas neietekmē to, cik mēs esam labi, laimīgi, forši, gudri, tomēr tas ir tāds maziņš trūkums mums, un tā ir tā mūsu superspēja, ka spējam ar to sadzīvot.

 

Bērnudārza vecuma bērniem ir svarīgi radīt izpratni maziem soļiem. Visos procesos, kuros bērns var sekot līdzi, viņam ir jāļauj būt līdzās – aiztikt žņaugu, saprast, kā žņaugs strādā, ļaut izmēģināt uzlikt žņaugu tētim, mammai, citam tuviniekam, pašam sev. Iespējams, tā varētu būt kāda mantiņas, kura līdzās bērnam saņem to injekciju.

 

Augot bērnam, augs arī viņa prasme veikt darbības, kas no viņa tiek prasītas, un sadarboties brīžos, kad ir jāveic injekcija. Manuprāt, ļoti labi strādā tas, ka bērnam ļauj pašam iespricēt ar šprici, kad tauriņadata jau ir vēnā, vai viņam atļauj noņemt žņaugu, kad tas ir jānoņem, vai arī tik vienkārša darbība, kā noņemt no faktora iepakojuma trauciņiem vāciņus, un bērns būs iesaistīts. Tā būs nosacīti viņam kā rotaļa, pēc kuras nāk uzmundrinājums.

 

Kopumā es neieteiktu bērnudārza vecuma bērnus kukuļot ar daudz mantām, ko viņi pēc tam saņems, jo ilgtermiņā dzīvē viņiem šī faktora ievade ir vajadzīga veselībai. Taču pozitīvu uzmundrinājumu metode noteikti strādā. Tas var būt kalendārs, kurā tiek līmētas uzlīmes, piemēram, ir bijušas septiņas injekcijas un ir sakrātas septiņas uzlīmes; dodamies kopā ēst saldējumu un taisām muļķīgas fotogrāfijas; kad izdarām to un to, nopērkam nozīmīti, kura liecinās, ka tu esi vislabākais šonedēļ, vai tamlīdzīgi. Taisīt mazu apbalvojumu sistēmu – nevis kāpināt apbalvojuma vērtību, bet mainīt metodi, kā apbalvot bērnu vecumā, kad viņš nesaprot, cik svarīga ir šī injekcija.

 

KĀ VECĀKIEM MAZINĀT TRAUKSMI PAR TO, KA AR BĒRNU KAUT KAS VAR GADĪTIES HEMOFILIJAS DĒĻ?

Trauksme ir tāda lieta, kura būs klātesoša visiem bērniem un viņu vecākiem, tostarp arī vecākiem, kuru bērniem ir kāda slimība, arī hemofilija. Svarīgi ir saprast, kas ir šie trauksmi izraisošie faktori, un mēģināt tos mazināt. Piemēram, neziņa. Ja ir kaut kas neskaidrs par slimību vai nav skaidrs, kā rīkoties konkrētos brīžos, piemēram, traumas gadījumā, vai kā rīkoties, braucot ceļojumā, vai ko darīt, ja bērns raud injekcijas laikā. Vai labāk sadarboties ar veselības aprūpes sniedzēju laikā, kad viņš izdara injekciju, kamēr jūs paši to vēl neveicat. Manuprāt, vairāk informācijas noteikti palīdzēs mazināt trauksmi kopumā. Taču svarīgi saprast, ka uztraukties veselīgi ir labi un uztraukumu var mazināt ar dažādām metodēm. Līdzīgi kā mēs bērniem mācām neuztraukties, tā arī pieaugušajiem, atrodoties satraucošās situācijās, būtu jāatrod savs veids, kā nomierināties, lai, jau esot mierīgam, spētu sniegt palīdzību bērnam, ja tāda būs nepieciešama. Tie varētu būt dažādi elpošanas vingrinājumi, tās varētu būt mantiņas, kuras saspiest un atlaist, vai kāda cita tehnika, kas pieaugušajam konkrētajā brīdī varētu līdzēt. Iespējams, tas ir kāds pantiņš, kas jānoskaita, un tikai tad viņš ies palīgā bērnam, kam ir akūta situācija vai kaut kas neskaidrs par slimību.

 

KĀ VEICINĀT BĒRNU DROŠĪBU IKDIENĀ?

Vecākiem ir svarīgi parūpēties par bērnu drošību, bet ir brīži, kad ir grūti nodalīt drošību no ikdienas aktivitātēm, jo viss bērna ikdienā ir nedroši. Sākumā viņi sāk rāpot un velties, tad staigāt, skriet, braukt ar velosipēdu, skriet vēl ātrāk, tā, ka mēs vairs nevaram viņus noķert. Un visos šajos posmos vecākiem gribas bērnus pasargāt. Īpaši tos, kuriem ir asins recēšanas traucējumi, tostarp hemofilija.

 

Ko ir svarīgi darīt? Neapturēt viņu skrējienu. Palīdzēt mirkļos, kad viņi krīt, un vislabākais veids, kā palīdzēt, ir nodrošināt vajadzīgos aizsarglīdzekļus visos gadījumos, kad bērns brauc ar skrituļslidām, velosipēdu, izmanto kādu citu ierīci, kas ātri ripo uz priekšu. Šajās situācijās ir jālieto ķivere, ceļu un elkoņu sargi. Ir arī iespēja iegādāties speciālus sargus, kas ir mīksti, līdzīgi tiem, kādi ir hokejistiem, arī gūžai vai plecu rajonam, un tad bērns var pilnīgi droši braukt arī ar slēpēm, īpaši ziemā ar distanču slēpēm. Tur absolūti nav nekādu lielāku traumas risku, kā vienkārši kāpjot mājās pa kāpnēm.

 

Manuprāt, ir svarīgi likt uzsvaru uz veselīgām aktivitātēm drošā telpā. Piemēram, bērns drīkst lēkāt pa batutu, bet svarīgi, ka batutam apkārt ir mala un tajā brīdī neviens cits nav uz batuta, jo divu galvu sasišanās noteikti būs nopietnāka trauma nekā kritiens bērnam vienam pašam.

 

Līdzīgi ir arī, bērniem augot, kad viņi kļūst par pusaudžiem. Viņu uzvedība kļūst nedroša, un ne tāpēc, ka viņi ātrāk skrien vai lec, bet var parādīties kādi ieradumi, ballītes ar draugiem, nebūšana naktī mājās, vēlme aizbraukt klases ekskursijā bez vecākiem, vēlme izbraukt ārā no Latvijas vai vienkārši mājvietas, būt nometnē. Tad svarīgas ir zināšanas – dot bērnam informāciju, ļaut pašam atbildēt par savu veselību un faktora ievadi, lai viņš varētu faktoru ievadīt jebkurā vietā un laikā un saprastu, ka bezatbildīga uzvedība novedīs pie traumas, kas ilgtermiņā novedīs pie viņa nespējas darīt kaut ko, ko viņš gribētu darīt.

 

KĀLAB BĒRNAM AR HEMOFILIJU IR SVARĪGI NODARBOTIES AR FIZISKĀM AKTIVITĀTĒM?

Fiziskās aktivitātes bērnam ir svarīgas, jo tās nostiprina muskuļus un saišu mehānismus locītavās, tādējādi mazinot asiņošanas risku. Savukārt vienlīdz svarīgi ar fiziskiem faktoriem ir arī emocionālie faktori. Bērni, kuri fiziski sporto un ir aktīvi, vienaudžu grupās iekļaujas vieglāk nekā tie, kas to nedara.

 

AR KĀDĀM FIZISKĀM AKTIVITĀTĒM BĒRNS AR HEMOFILIJU VAR NODARBOTIES?

Mūsdienās mēs runājam par to, ka ir izslēgti tikai tie sporta veidi, kuros ir fizisks kontakts, piemēram, bokss, kikbokss, regbijs, futbols, kur var būt ļoti ciešā kontaktā ar komandas spēlētājiem vai arī pretiniekiem, vai bumbu. Savukārt labi ir sporta veidi, kas nodarbina visas muskuļu grupas, – īpaši laba ir peldēšana, aerobika, vingrošana, velobraukšana –, un svarīgi ievērot visus aizsardzības principus, lietojot ķiveri un citus aizsardzības elementus. Taču mūsdienās mēs vairs nerunājam par to, ka bērns nedrīkst sportot vai ka ir pilnībā ierobežots un drīkst tikai vingrot uz jogas paklājiņa. Tas, ko nedrīkstētu, ir hokejs, jo tur ir liels kontakts un spēlētāji daudz krīt, daudz viens otram uzbrūk, savukārt pretēji mēs runājam par sporta stundām skolā – bērns drīkst piedalīties sporta stundās, izņemot gadījumus, kad jaunieši spēlē tautas bumbu un neganti sit cits citam ar bumbu, kā arī ir atsevišķi vingrojumi, kas nav pielāgojami bērna locītavu stāvoklim.

 

KĀDA IR PIRMĀ PALĪDZĪBA ASIŅOŠANAS GADĪJUMĀ?

Pirmā palīdzība asiņošanas gadījumā atšķiras atkarībā no tā, kurā vietā tā ir. Kad asiņošana ir mutes dobumā, piemēram, sakosta mēle, pārkosts vaigs, pirmā palīdzība būtu nomierināt bērnu, nomierināties pašam, mierīgi apsēsties; vēlams turēt ledusskapī vēsu dzērienu vai ledus gabaliņus, kurus bērnam pasūkāt, lai mazinātu asiņošanu ap konkrēto vietu. Tam vajadzētu palīdzēt.

Ja faktors pacientam tiek ievadīts tikai pēc vajadzības, tad liela kodiena gadījumā – mēlē liels pušums vai uz vaiga – būtu nepieciešams arī injicēt faktoru.

 

Ja trauma ir bijusi kādai no ekstremitātēm vai dibenam, mugurai vai plecu zonai, tad pirmā palīdzība būtu pacelt cietušo ekstremitāti un uzlikt vēsumu. Aukstuma maisiņu nelikt uz plikas ādas, likt caur apģērbu vai dvieli un turēt 15 minūtes. Svarīgi mierīgi aprunāties ar bērnu, nevainot viņu notikušajā, saprast, kā notika trauma, lai pēc iespējas labāk varētu palīdzēt. Pirmā palīdzība ekstremitāšu traumu gadījumā ir miers, ekstremitātes pacelšana un aukstuma lietošana. Tas, ko var darīt papildus, ir iedzert paracetamolu pret sāpēm bērnam atbilstošā devā – atbilstīgi svaram un vecumam.

 

Ja bērnam trauma ir notikusi dienā, kad faktors nav ievadīts, vai faktors bērnam tiek ievadīts tikai pēc vajadzības, ir jāapdomā, vai faktors nav jāinjicē tieši šajā brīdī.

Ja trauma ir skārusi galvu – mēs redzam zilumu uz pieres vai kādā citā galvas rajonā – vai tā ir satraumēta ekstremitāte un bērns ir kritis no liela augstuma, vai trauma iegūta ar lielu spēku, piemēram, ietriekšanās kaut kur, divu cilvēku saskriešanās, iemesta bumba vai nejauši iesists ar kādu priekšmetu, vai kāds priekšmets ir uzkritis uz kādas ekstremitātes, faktors būtu jāinjicē. Jebkuru šaubu gadījumā faktoru labāk ievadīt nekā neievadīt, jo traumas sekas būs vērtējamas tikai pēc dažām dienām.

 

KAD BĒRNAM NEPIECIEŠAMA NEATLIEKAMĀ MEDICĪNISKĀ PALĪDZĪBA HEMOFILIJAS DĒĻ?

Neatliekamā palīdzība pacientam ar hemofiliju varētu būt vajadzīga gadījumos, kad ir sasista galva un bērns sūdzas par galvas reibšanu, stiprām galvassāpēm, ir izmainīta viņa uzvedība. Visas galvas traumas ir jāuzskata par potenciāli nopietnām, un jāvēršas pie veselības speciālista, pirms tam jau injicējot faktoru, ja vecāki vai bērns to māk izdarīt, kā arī pārejos gadījumos, līdzīgi kā bērniem bez hemofilijas, kad ir nopietnas traumas – lūzumi, atvērtas brūces, kuras pašas par sevi nesadzīst.

 

KUR APGŪT FAKTORA INJICĒŠANU BĒRNAM UN FAKTORA PAŠINJICĒŠANU?

Injekciju apmācības, gan pieaugušajiem mācoties durt bērnam, gan bērniem durt pašiem sev, var apgūt Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas Konsultatīvajā poliklīnikā, kur īpaši šim nolūkam ir veltīts darbalaiks un strādā hematoloģijas māsa, kura iemācīs visu, kas ir jāmāk, lai veiktu injekciju, un pastāstīs par dzīvi ar kādu no asins recēšanas traucējumiem.

 

Hema.lv video sērijā izveidoti arī divi palīgvideo “Soli pa solim” par asinsreces faktora injicēšanu:

1)         vecākiem par faktora injicēšanu bērnam ar hemofiliju: https://www.hema.lv/lv/jaunumi/faktora-injekcijas-veiksana-bernam-ar-asins-recesanas-traucejumiem-60899  

2)         pusaudžiem un jauniešiem ar hemofiliju par faktora pašinjicēšanu: https://www.hema.lv/lv/jaunumi/faktora-pasinjekcija-cilvekam-ar-asins-recesanas-traucejumiem-60898  

 

NO KĀDA VECUMA BĒRNS VAR VEIKT FAKTORA IEVADI?

Literatūra apraksta dažādus vecumus, būtiskākais ir nevis vecums gados, bet bērna briedums un spēja pieņemt lēmumus. Viens no svarīgākajiem faktoriem, kas jāizvērtē, lai varētu spriest, vai bērns ir spējīgs pats sev veikt injekcijas, ir tas, kā bērns reaģē uz negadījumiem –kritieniem, dažādiem sasitumiem. Otra lieta – vai bērns orientējas kalendārā, piemēram, ja ir jāveic injekcija divas vai trīs reizes nedēļā, vai viņš spēj brīvi skaitīt šīs nedēļas dienas un izprast laika līniju starp injekcijas reizēm. Varētu būt, ka viens bērns ir gatavs izdarīt pašinjekciju 6–7 gados, taču cits varbūt tikai 12 vai pat 16 gados. Tas ir atkarīgs no paša bērna vēlmēm un ģimenes iespējām nodrošināt injekciju mājas apstākļos.

 

KUR PARASTI TIEK VEIKTA FAKTORA INJICĒŠANA?

Venozo injekciju parasti veic roku vēnās. Divas tipiskās vietas ir plaukstu virsmas, kur vēnas ir brīvi pieejamas, labi redzamas un sajūtamas, un elkoņu locītavas. Katrā no šīm virsmām vai vietām ir vairākas vēnas, kuras vecāks vai pats bērns dzīves laikā pēc tam var izvēlēties injekcijas veikšanai. Laikā, kad bērns ir mazs, vecāks vai veselības aprūpes speciālists var izmantot abas viņa rokas, lai nodrošinātu venozu injekciju, bet, kad bērns izaug līdz pašinjekcijas veikšanai, viņš injicē nevadošajā rokā, jo ar vadošo dur tauriņadatu vēnā.

 

KAS IR OBLIGĀTI JĀŅEM VĒRĀ, VEICOT FAKTORA INJICĒŠANU?

Veicot venozu injekciju, obligāti jāņem vērā tīrība. Brīdī, kad adatai tiek noņemts vāciņš, adatu vairs nedrīkst likt un atstāt uz galda. Līdzīgi ir ar tauriņadatas elastīgo vadu, kam tiek noņemts korķītis. Šo brīvo vadu vairs nedrīkst atstāt uz galda vienu pašu, tam obligāti galā ir jāpieliek šļirce, un tikai tad visu kopā var nolikt uz galda. Tuviniekiem, kuri veic injekcijas bērnam, ir jāņem vērā, ka ne vienmēr tas izdosies, taču viena neveiksme nenozīmē, ka neizdosies nākamajā reizē. Ja injekcija nav sekmīga pirmo vai otro reizi un tu vairs nejūties spējīgs izdarīt to atkārtoti, dodies pie kāda veselības aprūpes speciālista, kurš varēs ievadīt bērnam nepieciešamo faktoru, un tas nebūs jāmet ārā.

 

KĀDA IR ĒRTĀKĀ POZĪCIJA, LAI VEIKTU FAKTORA INJICĒŠANU?

Ērtākā pozīcija, kādā veikt injekcijas, katram ir jāatrod pašam, tomēr lielākai daļai cilvēku, vecāku un bērnu to dara pie kāda galda – tas varētu būt ēdamistabas galds vai bērna rakstāmgalds, kur abi injekcijas procesa dalībnieki var apsēsties viens otram blakus. Ir svarīgi atrast ērtāko pozu injekcijas veikšanai, un, ja plāno injicēt otram cilvēkam, savam bērnam, ir svarīgi atrast vietu, kur vari nolikt visu vajadzīgo aprīkojumu, kur tu un bērns justos ērti. Ja bērns ir mazs, es ieteiktu sākumā viņu turēt klēpī – kāds cits sēdēs ar bērnu klēpī, un tu, sēžot iepretī, veiksi injekciju bērna rokā. Savukārt, kad bērns ir lielāks un stabili sēž, viņš var patstāvīgi sēdēt pie galda uz krēsla un brīvi iedot roku tā, kā pieaugušajam ir nepieciešams. Daļa tuvinieku izvēlas injekciju veikt sēžot, paši esot līdzās vienādā augstumā ar bērna roku, savukārt citiem ērtāk šķiet stāvēt, pieliecoties pie vēnas. Svarīgi, lai krēsls neaizbīdās no vietas, kur tas atrodas injicēšanas laikā, pretējā gadījumā injekcija var neizdoties. Krēsla augstumam jābūt tādam pašam kā mācoties un pildot mājasdarbus.

 

KAD VEIKT FAKTORA INJICĒŠANU?

Vislabākais veids, kā izvērtēt, kurās dienās veikt faktora ievadi, ir, saskaņojot ar bērna ikdienas plāniem. Ja bērnam faktors jāievada divas reizes nedēļā, ir svarīgi injicēšanu virzīt uz dienām, kurās bērnam ir lielāka fiziskā aktivitāte, piemēram, treniņš kādā sporta veidā, ar ko bērns nodarbojas.

 

FAKTORA LIETOŠANA PĒC VAJAZĪBAS

Tiem pacientiem, kam faktora ievadīšana ir pēc vajadzības vai pēc vai pirms kāda notikuma, kad ir sagaidāma asiņošana, faktors varētu būt jāievada jebkurā vietā, kur atrodaties. Svarīgi faktora injicēšanu neatlikt. Piemēram, ja bērns ir spēlējies spēļu laukumā, nokritis un sūdzas par sāpēm kādā no ekstremitātēm vai, piemēram, dupša rajonā, tad jūsu pirmais uzdevums ir doties uz mājām un izdarīt injekciju. Savukārt gadījumos, kad atrodaties ceļojumā vai neesat savās mājās un jums ir līdzi faktors, kuru varat ievadīt jebkurā vietā, tad svarīgākais ir, lai jums šī vieta netraucē, un tad to varat injicēt gan parkā uz soliņa, gan lidostā, gan autobusā, kas uz brīdi ir apstājies pieturvietā.

 

KĀDA IR FAKTORA LIETOŠANAS NOZĪME?

Regulāra faktora ievade vai faktora ievade situācijās, kad tas ir nepieciešams, mazina risku bērnam iegūt invaliditāti un kustību traucējumus nākotnē.

 

KĀDAS PAZĪMES LIECINA, KA BĒRNAM NEPIECIEŠAMA PAPILDU FAKTORA INJICĒŠANA?

Ja bērns saņem faktoru profilaktiski (tas varētu būt 2–3 reizes nedēļā atkarībā no katra pacienta), tad faktora nepietiekamība varētu izpausties kā regulāras hematomas, lai arī faktors jau tiek ievadīts, un papildu asiņošana pie minimālām traumām, kad asiņošanai vajadzētu mitēties tikai ar uzliktu vēsumu un ekstremitātes pacelšanu. Ja profilaktiskas faktora ievades laikā un periodos starp ievades reizēm jūs novērojat, ka bērnam joprojām ir izteikti zilumi un tie parādās no jauna tikpat lieli, cik laikā, kad faktors netika ievadīts profilaktiski, būtu vērts vērsties pie veselības aprūpes speciālista. Iespējams, ka konkrētā deva vairs neatbilst bērna svaram vai faktoru nepieciešams injicēt biežāk.

 

KĀ RĪKOTIES PIRMS VIZĪTES PIE ZOBĀRSTA?

Ja bērnam ir paredzēta vizīte pie higiēnista vai zobārsta, tad no rīta pirms vizītes ir nepieciešams ievadīt faktoru bērnam atbilstīgā devā. Savukārt, ja pacients saņem faktoru profilaktiski, būtu vēlams pieskaņot šo profilaktisko devas reizi attiecīgi vizītes laikam.

 

KAS JĀZINA, DODOTIES ĀRPUS LATVIJAS VAI GARĀKĀ CEĻOJUMĀ PA LATVIJU?

Ņemot vērā, ka pirmā palīdzība pie visiem sasitumiem un brūcēm ir aukstums, būtu jāparūpējas, lai ceļojuma laikā tas būtu pieejams. Es ieteiktu painteresēties tūrisma preču veikalos un aptiekās par iespēju nopirkt instant vai moment aukstumu, kura paciņu saspiežot tiek iegūts aukstums, ko var uzlikt uz brūces vai ekstremitātes, kas ir sasista.

Braucot ceļojumā, vienmēr ir jāparedz, cik dienu tas būs un kādas varētu būt situācijas, kurās faktora ievade varētu būt nepieciešama. Vienmēr līdzi jāņem faktors un jāapdomā, kādā temperatūrā tas ir jāglabā. Lielākā daļa faktoru ikdienā tiek turēti istabas temperatūrā, un tiem papildu ledusskapis nav nepieciešams, tomēr medicīnā ir noteikti konkrēti grādi jeb temperatūra, kurā jāuzglabā medikaments. Latvijas apstākļos plus 30 grādi nav atbilstoši medikamenta glabāšanai, līdz ar to, dodoties uz restorānu un medikamentu atstājot mašīnā, tas varētu kļūt neefektīvs un arī nedrošs. Šādos gadījumos medikaments jāņem līdzi somiņā, kura varētu būt arī izolēta no apkārtējās vides temperatūras izmaiņu ietekmes.

 

CIK BŪTISKA IR DIENASGRĀMATA, KURĀ FIKSĒ ASIŅOŠANAS?

Hemofilijas pacienta dienasgrāmata ir svarīgs rīks, lai veselības aprūpes speciālistu komanda kopā ar ģimeni spētu izvērtēt, cik efektīva ir faktora ievade un kuri ir tie mirkļi, kad faktors ir injicēts ārpus kārtas jeb ārpus tām reizēm, kad tas būtu ikdienā nepieciešams. Svarīgi dienasgrāmatā atzīmēt arī visas asiņošanas epizodes, kuras ir bijušas, lai veselības aprūpes komanda kopā ar ģimeni spētu izvērtēt bērna aktivitāšu līmeni. Dienasgrāmatā jāieraksta visas faktora ievades: gan tās, kas izdarītas mājās, mājas apstākļos, gan tās, kas notikušas veselības aprūpes iestādēs. Un jāfiksē visi asiņošanas gadījumi.

 

KĀDOS GADĪJUMOS DOTIES PIE HEMATOLOĢIJAS MĀSAS?

Gadījumi, kad vērsties pie hematoloģijas māsas, var būt dažādi. Daži piemēri: ja plāno savam bērnam veikt injekciju un nekad to iepriekš neesi darījis. Ja bērnam diagnosticēta hemofilija un tu nezini, kas šī ir par slimību, un vēlies saprast, kas tev jādara, lai bērnam viss būtu kārtībā. Tās varētu būt arī situācijas, kad bērns jau ir paaudzies un vēlas mācīties pats veikt pašinjekcijas, kā arī jebkuras citas situācijas, kurās ir runa par aprūpi, dzīves kvalitāti, ceļošanu ārpus Latvijas vai kādiem notikumiem dzīvē, kuri varētu tikt ietekmēti, ja hemofilija vai citi asins recēšanas traucējumi netiks kontrolēti.

 

KĀDI IR BIEŽĀKIE VECĀKU JAUTĀJUMI HEMOFILIJAS MĀSAI?

Biežākie jautājumi, kurus mēs pārspriežam, esot poliklīnikā, ir par to, kurš ir tas brīdis, kad runāt ar bērnu par injekciju veikšanu, kurā brīdī bērns būtu gatavs veikt pašinjekcijas. Konsultāciju laikā mēs arī aktīvi mācāmies izdarīt injekcijas, ja vecāki vai bērns tam ir nobriedis (vai nu vecāks injicēs bērnam, vai bērns pats sev). Tas ir vesels mācību process – mēs tiekamies regulāri un soli pa solim mācāmies, lai gan vecāki, gan bērni tiktu galā ar injekciju veikšanu.

 

AICINĀJUMS!

Ja jums rodas kādi jautājumi par bērna slimību un to, kā sadzīvot ar bērna slimību, vērsieties Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā pie kāda no hematologiem vai hematoloģijas māsas, un jautājumi tiks atrisināti.

 

JAUTĀJIET!

Nebaidieties vaicāt pēc palīdzības un droši uzdodiet jautājumus atkārtoti. Nav nepareizu jautājumu. Mēs priecāsimies atbildēt, lai visiem mums turpmāk būtu vieglāka sadarbība un bērnam būtu labāka dzīves kvalitāte.

 

Visu video interviju ar māsu Madaru Blumbergu “Vecākiem par hemofiliju” skatieties vietnē Hema.lv, kur pieejama noderīga informācija par to, kā sadzīvot ar asins recēšanas traucējumiem gan pieaugušajiem, gan bērniem: https://www.hema.lv/lv/jaunumi/video-vecakiem-par-hemofiliju-60900