Bērns ar Dauna sindromu – vecāku drosme kļūt mazliet dulliem

Sociālās darbiniece un nometņu vadītāja ar 19 gadu darba pieredzi bērniem ar īpašām vajadzībām, kā arī māmiņa meitai ar dauna sindromu Maija dalās pieredzē, ko ņemt vērā vecākiem, kuriem ir bērniņi ar Dauna sindromu.

Dauna sindroms ir iedzimta ģenētiska īpatnība, kas var tikt pārmantota no paaudzes paaudzē. Dauna sindroms ir viena no hromosomu pataloģijas formām, kad 46 hromosomu vietā ir 47 hromosomas, kas rada fizisku un garīgu attīstības atpalicību. Tomēr daļa bērnu var mācīties vispārizglītojošā skolā. Ar šo slimību slimojošajiem raksturīga labsirdība, atklātība, emocionalitāte, bieži vien bērni ir ļoti muzikāli un labi zīmē. 

Darbošanās no pirmās dzīves dienas

Maija norāda, ka kādreiz par šo slimību zināja ļoti maz un arī iespējas to ārstēt bija ļoti minimālas: “Tomēr arī bērniņš ar dauna sindromu ir tāds pats cilvēkbērns kā jebkurš. Tikai šim bērniņam ir nepieciešama vēl lielāka uzmanība un vēl lielāka pacietība un ar viņu jāsāk darboties jau no pirmās dzīves dienas. Galvenais ir neļauties panikai, uzzinot diagnozi, saņemties drosmi un kļūst mazliet dullam, lai kopā ar bērnu piedzīvotu šo īpašo pieredzi. Šī diagnoze nav ne katastrofa, ne dzīves beigas, bet pilnīgi jauna pieredze, izejot lielu dzīves mācību. Tikai pirms tam katram vecākam ir jāizdara grūta izvēle – atdot bērnu bērnu namā, noņemot no sevis atbildību, vai pieņemot šo diagnozi, pieņemot šo cīņu un cīnoties no visas sirds. Šobrīd ir dažādas atbalsta grupas, kur var pārrunāt visu neskaidro, dalīties pieredzē, saņemt atbalstu. Tā nav cīņa vienam, kur tevi neviens nesaprot un visi atstumj, kā tas bija senāk.”

Slimības izraisītās blaknes

Uzzinot bērna diagnozi, svarīgi noskaidrot, kādas blaknes nes slimība – vai nav redzes vai dzirdes problēmas, jo tad tās laicīgi jāārstē vai jāpalīdz bērnam, lietojot brilles vai dzirdes aparātu. Tāpat šiem bērniņiem var būt dažādas alerģijas, produktu nepanesība, sirds nepietiekamība, epilepsija, kaulu deformācijas. Tāpat gandrīz visiem ir plakanā pēda. Tas viss jāņem vērā, izvēloties rehabilitācijas procedūras, izvēloties ēdienkarti un meklējot atbilstošus risinājumus. Maija norāda, ka, risinot veselības problēmas, pēc iespējas mazāk vajadzētu izmantot zāles, vairāk dabas un tautas līdzekļus: “Ja mēs būsim tuvāk dabai, izpratīsim dabas likumus, mums pašiem būs vieglāk dzīvot.”

21 viena gada vecumā lielāka daļa ar dauna sindromu slimojošie piedzīvo smagu krīzi, ar ko ir jārēķinās un kas jācenšas pārdzīvot. Ja tas izdodas, tad var atviegloti uzelpot. Citi to pārdzīvo vieglāk, citi smagākā formā. Zinātniekiem nav izskaidrojuma, kāpēc 21 gads ir tāda robežšķirtne, tomēr vecāki, kuriem ir šādi bērniņi, apstiprina, ka tā notiek. 

Solīti pa solītim

Bērniem ar dauna sindromu ir īpaši svarīgi nesēdēt mājās, četrās sienās, nelikt bērnam visu laiku gulēt, jo tad arī viņš jutīsies slims, bet gan iepazīt savu apkārtējo vidi, gūt dažādus iespaidus – runāt par dabu, stāstīt, ka zāle ir zaļa, puķe ir balta, zila vai dzeltena. Svarīga ir runāšana un stāstīšana – skaidrošana pilnos teikumos, lai bērnam attīstītos valoda. Atbilstoši vecumam bērnu noteikti vajag vest uz dažādām izrādēm, izstādēm, skaidrojot, ko tur var redzēt un kas tur notiek. Jebkurš bērna viedoklis par redzēto ir nozīmīgs – arī tad, kad viņš komentē – man tas patīk vai man tas nepatīk; kādas dīvainas krāsas tur izmantotas.

Audzinot bērnu, svarīga ir aktīva darbošanās ar bērnu un reizē stingras robežas, jo viņi ir gudri tādā ziņā, ka labi atpazīst katru cilvēku, tā stiprās un vājās puses un prot to izmantot: “Es gan ļoti priecājos par katru sava bērna nedarbu, jo zināju, ka tas nozīmē, ka viņa smadzenes arvien attīstās.”

Maija apstiprina, ka jāapbruņojas ar milzīgu pacietību un iecietību, jo jebkas, ko bērnam mācīs, būs jādara daudz reižu vairāk nekā citiem bērniem, uz rezultātu var nākties gaidīt ilgi, piemēram pusgadu, un var likties, ka progresa nav, tomēr pacietība un neatlaidība ar laiku dod pozitīvu rezultātu. Svarīgi uzķert, kas bērnu patiesi interesē un uz to tad arī virzīt, palīdzēt attīstīt. Ļoti ieteicams izmantot dažādas attīstošās spēles, kas attīsta kā sīko motoriku, tā palīdz iepazīt krāsas, formas un liek smadzenēm strādāt. Tam lieliski der puzles, kas bērniem ļoti patīk.

Atbilstošas izglītības iestādes izvēle

Maija uzsver: “Ja bērniņam ir iespējams, vajag viņu laist specializētajā dārziņā un tas var būt arī dārziņš, kurā bērniņš paliek uz nedēļu. Bieži vien vecākiem to ir ļoti grūti izdarīt, bet ir jāizvērtē, kas ir labāk bērniņam. Šādos dārziņos bērnam ir piemēroti apstākļi un iespēja attīstīties atbilstoši savai slimībai. Tomēr ļoti rūpīgi jāizvērtē, kādā dārziņā bērnu laist, lai tas tiešām ir kvalitatīvs un speciālisti ir zinoši un ieinteresēti strādāt ar bērnu. Tikai tad, ja bērniņš jutīsies labi, viņš varēs attīstīties. Es savu bērniņu dārziņā palaidu no četru gadu vecuma, lai cik grūti tas bija, jo apzinājos, ka tā būs labāk manai meitiņai. Ļoti novērtēju individuālo attieksmi pret katru bērnu. It kā sīkums, bet man daudz nozīmēja tas, ka meitai nevajadzēja griezt nost viņas garos matus, kas arī lieliski parāda darbinieku attieksmi.” Tieši tāpat kā rūpīgi jāizvēlas dārziņš, tikpat rūpīgi ir jāizvēlas skola: “Sākotnēji izvēlēto skolu es nomainīju jau pēc divām nedēļām, jo sapratu, ka darbinieki ir ieinteresēti nevis bērna attīstībā, bet gan tajā, lai bērns iespējami vairāk gulētu un būtu mierīgs. Ne tādēļ es cīnījos par bērnu, lai viņš piedzīvotu ko tādu. Pēc tam bērns sāka iet Dobeles sākumskolā un ar laiku Dobeles 1. vidusskolā. Protams, ir gājis visādi, tas ir nervus prasošs process, toties bērns ir ieguvis pamatizglītību, 9. klasi pabeidzot 18 gadu vecumā.

Tagad, kad meita jau ir pieaugsi, priecājos, ka viņa ir tik patstāvīga, ka var ar putekļusūcēju tīrīt māju, slaucīt putekļus, izdarīt kādus dārza darbiņus. Bet lai tas būtu iespējams, tas nepārtraukti un neatlaidīgi tika mācīts. Es audzināju viena, tāpēc tas bija vēl grūtāk. Ir lieliski, ja abi vecāki var iesaistīties. Man mana mamma bija ļoti liels atbalsts. Tagad esmu ļoti priecīga, ka bērnu ir iespējams vest uz dienas centru “Solis”, jo tādējādi varu strādāt un būt pārliecināta, ka tajā laikā bērnam būs gan silts ēdiens, gan viņš būs pozitīvi nodarbināts.”

Bērni – vecāku spogulis

Maija uzsver, ka nav vienotas receptes, ko iedot vecākiem, kam ir šādi bērniņi – katram ir individuāls ceļš ejams. Tomēr pieredze rāda, ka bērni ar dauna sindromu ir visizteiktākais vecāku spogulis – ja mājās būs strīdi un skandāli, tad arī bērns būs agresīvāks, savukārt, ja mājās ir mierīga, omulīga, sapratnes pilna atmosfēra, tad bērns ir maigs, bez agresijas izpausmēm. Tāpēc bērna izturēšanās ir atkarīga no vecākiem – tā ir milzīga dzīves skola vecākiem: “Arī es jau 32 gadus mācos, joprojām mācos. Man palīdz arī iegūtā pieredze, strādājot nometnēs ar bērniem ar īpašām vajadzībām.” Maija nobeigumā uzsver – esot vecākiem bērniņam ar dauna sindromu vienkārši ir jāuzdrīkstas un jāaizmirst, ko padomās kaimiņš vai darba kolēģis. Un jāizmanto mūsdienās pieejamās iespējas – vecāku klubiņi, darba grupas: “Nevajag sēdēt ar savu sāpi vienam pašam mājās, bet iet sabiedrībā un vest sabiedrībā savu bērnu.”