Māmiņas Janas izmisušais stāsts: mēs varam palīdzēt!

"Dārgie Draugi! Es jau ne pirmo gadu, pareizāk sakot – Mēs jau ne pirmo gadu dzīvojam sarežģītā situācijā, ļoti sarežģītā… Mans vārds ir Janīna. Bet draugi mani sauc vienkārši par Janu. Patiesībā ir ļoti grūti savu bēdu publiskot. Bet cilvēks nav sala un nevar dzīvot vientulībā. Viņam ir vajadzīgs atbalsts un sapratne. MUMS IR ĻOTI NEPIECIEŠAMA JŪSU LĪDZDALĪBA UN ATBALSTS. Rakstu un satraucos. Stāstīšu, kā protu…", raksta Nastjas māmiņa Janīna.

Kādā jaukā pilsētā - Rīgā, kādā itin parastā ģimenē piedzima meitiņa NASTJA. Sākumā (pēc smagām dzemdībām, kuru sekas varēja just jau itin drīz), tika noteikta diagnoze – daudzas iedzimtas pataloģijas: un, pirmkārt, sirdskaite, šķelta lūpa (tautā to sauc par vilka rīkli), acu astigmātisms, mazs augums un maza ķermeņa masa, nespēja zīst un norīt ēdienu, jo vienkārši nav šī refleksa. Asinsvadu spazmas un galvas smadzeņu tūska. Neizsakāmi zema imunitāte, kā rezultāts ir ļoti ļoti biežas augšējo elpošanas ceļu saslimšanas… Un drīz to papildināja epilepsija un difūzā osteoporoze. Biežas smagas lēkmes, kas vienmēr ir beigušās reanimācijā. Māmiņai grūti to visu aprakstīt un izstāstīt, jo to izdzīvot ik reizi ir ļoti smagi. To nevar aprakstīt…

NASTJA piedzima 2002. gadā. Kad viņa kļuva divus gadus veca, ārsti, kas bija meklējuši izskaidrojumu šādam reti sastopamam gadījumam – atklāja un apstiprināja diagnozi: Volfa – Hiršhorna sindroms. Medicīnas praksē uz katriem 100 000 sastopams viens šāds gadījums. Pēc tam Nastjas ģimene skaitliski kļuva mazāka, palika divas… Māte un Meita.

Māmiņa ar Nastju ļoti cenšas – strādā no pirmās dienas un līdz pat šim brīdim. Neatkāpjas ne par soli. Tagad Nastja ir 9 gadus veca. Un Nastjai ir ar ko palepoties! Plānotā sirds operācija nebija vajadzīga, jo pēc triju gadu sasniegšanas ar Dieva palīdzību viss bija saaudzis. Piecu gadu vecumā viņai operēja sašķeltās aukslējas (mīkstās un citās), tiesa, palikusi vēl mikroplaisa, kas prasa vēl vienu operāciju. Taču tagad ēdiens vairs netek no deguna ārā, kā tas bija agrāk. Tad sekoja neliela auss operācija, sākā nēsāt brilles (redze „– 6” ). Nastja mācās skolā, kuru apmeklē bērni ar invaliditāti, taču viņai noteikta mājmācība.

Cik ļauj finanšu līdzekļi, ģimene cenšas turpināt reitterapiju un ārstēšanos pie osteoterapeita. Nastja šogad ir pārstājusi lietot zāles epilepsijai, jo galvas smadzeņu spazmas vairs netiek novērotas. Pamazām palielinās ķermeņa masa, un meitiņa jau sver 15 kilogramus (deviņos gados, kaut šāds svars ir 3-4 gadus vecam bērnam). Jā, viņa ir maza un vāja, bet ar ļoti stingru raksturu un izteiktām alkām dzīvot.

Lai saglabātu iegūto un turpinātu nostiprināt jaunas spējas un prasmes, nepieciešama rehabilitācija. Pagaidām Nastja vēl neprot patstāvīgi pārvietoties un ēst spēj tikai ar māmiņas palīdzību… Ģimenes ārstējošais neirologs rekomendē turpināt reitterapiju (rehabilitācija zirga mugurā), kuras 8 nodarbības mēnesī maksā 40 latus (5 Ls x 8 reizes mēnesī), un ārstēšanos pie osteoterapeita (tam nepieciešami 20 lati mēnesī). Ģimenei rekomendē arī reizi gadā delfīnterapiju Eipatorijā, kam nepieciešami 2 tūkstoš latu (ārstēšanās un ceļa izdevumi), mūzikas terapiju, kas arī maksā… Ja nu varētu atļauties minimumu – divas reizes gadā rehabilitācijas kursu Tērvetē, Jaunķemeros vai Vaivaros, tad Tērvetei arī vajadzētu 300 latu. Vēl Nastjai nepieciešams speciāls velosipēds, lai ne tikai gūtu jaunus piedzīvojumus un pārvietotos, bet kas ir ļoti svarīgi – nostiprinātu kājas, vājās pēdas un kāju ikru muskuļus. Vēl nepieciešami īpaši ratiņi (700 latu), lai varētu izbraukt ārā un pārvietotos pa ielu, tādi – ar jumtiņu un pārvalku, kas aizsargā no lietus un saules. Tādi ratiņi kā „Special Tomato”. Diemžēl, valsts ar to nenodrošina. Vēl Nastjai ir nepieciešams īpašs kokteilis „Nutrini”, kas veicina ķermeņa masas pieaugumu un stiprina imunitāti. Taču arī tam vajadzīga nauda – 45 lati mēnesī ( dienā – viena pudelīte, kas maksā 1,5 latus). Vajadzību ir prātam neaptverami daudz… Tā kā par Nastju jārūpējas nepārtraukti, es nevaru strādāt.

Kā raksta Nastjas māmiņa: "Nopietnu rehabilitāciju pati nodrošināt nespēju. Un nespēju arī iegādāties nepieciešamos speciālos palīglīdzekļus. Mēs priecāsimies par katru atbalstu. Un ceru, ka iegūsim jaunus draugus!

Pateicībā – Janīna un NASTJA."

Kopumā Nastjas medicīniskai pārtikai, speciālajiem pielāgotajiem ratiem un rehabilitācijai nepieciešai 3315 lati (4717 Eiro), kas Nastjas mammai ir nesasniedzama summa.

Lūdzu palīdziet iespēju robežās, aiciniet nepalikt vienaldzīgiem savus draugus!

Ziedot lūdzam portālā Labdarības Faktors ar bankas karti vai uz rekvizītiem!