Mātēm, kuras Latvijā aprūpē bērnus ar invaliditāti, trūkst informācijas un dažāda veida atbalsta

Mātēm, kuras Latvijā aprūpē bērnus ar invaliditāti, trūkst informācijas un dažāda veida atbalsta

24. Oct 2009, 14:15 Māmiņu klubs Māmiņu klubs

Daudz tiek runāts par invalīdu integrāciju sabiedrībā, bet šķiet, ir aizmirsta viena mūsu sabiedrības daļa – māmiņas, kuras rūpējas par bērniem ar smagiem funkcionāliem traucējumiem jeb smagu invaliditāti. Netiek ņemts vērā, ka tieši no ģimenes un mātes ir atkarīgs, vai bērns ar invaliditāti spēs iekļauties sabiedrībā. Biedrība „Māmiņu ātrās reaģēšanas vienība” veica pētījumu ar mērķi noskaidrot, kas kavē bērnu-invalīdu māmiņu sociālo integrāciju Latvijā. Pētījumā tika aptaujātas 60 māmiņas, kuras rūpējas par bērniem ar invaliditāti, kā arī astoņi invalīdu aizstāvības organizāciju pārstāvji.

Atbalsta un informācijas trūkums

Sieviete, kura laiž pasaulē smagi slimu bērniņu mūsu sabiedrībā vispirms saņem nevis psiholoģisko atbalstu, bet spiedienu attiekties no bērna. To ir atzinušas gan pašas aptaujātās mammas, gan speciālisti, kuri ar šīm ģimenēm strādā. Turklāt ģimene, kurā ienāk bērns ar invaliditāti netiek pilnībā informēta gan par bērna veselības stāvokli (tikai 11% no aptaujātām māmiņām saņēma pilnīgu un izsmeļošu informāciju par bērna veselības stāvokli), gan par ārstēšanās iespējām un iespējamo sociālo palīdzību. Kā atzina 50% aptaujāto, informācija par bērna ārstēšanu, rehabilitāciju un citiem pakalpojumiem ir atrodama tikai pēc ilgiem meklējumiem, savukārt 43% uzskata, ka uzmeklēt tāda veida informāciju var tikai cilvēks ar iepriekšējām zināšanām.
Par galveno informācijas avotu kļūst citas māmiņas, kurām ir bērni ar līdzīgām veselības problēmām (75% aptaujāto), otrajā vietā izvirzās internets (40% aptaujāto), kas arī ne visām ir pieejams, un tikai pēc tam seko ārsts-speciālists, no kura informāciju ir saņēmušas 27% aptaujāto māmiņu. Arī psiholoģisku atbalstu smagi slimu bērnu māmiņas daudzos gadījumos ir saņēmušas no tādām pašām māmiņām – 50%, pēc tam seko atbalsts no ģimenes – 46% un draugiem – 25%. Gandrīz trešā daļa (27%) no aptaujātajām māmiņām atzina, ka viņām ir nepieciešama psiholoģiska palīdzība un viņas to nesaņem. Situācijā, kad netiek sniegta nepieciešamā informācija un atbalsts no sabiedrības, māmiņas, kurām ir bērni ar invaliditāti, jūtas atstumtas, nepieņemtas un nevienam nevajadzīgas, izņemot savu bērnu. Šo sajūtu pastiprina valsts un pašvaldību iestāžu darbinieku vienaldzīgā attieksme, ko māmiņas bieži pieminēja, jautātas par sabiedrības attieksmi.

Valsts un pašvaldību atsaucība

26% aptaujāto māmiņu atzina, ka nepieciešamos pakalpojumus no valsts vai pašvaldības iestādēm saņēma tikai pēc vairākkārtējas pieprasīšanas. 39% aptaujāto apgrūtinošs šķiet ilgs formalitāšu kārtošanas process, ņemot vērā to, ka bērni ar smagiem funkciju traucējumiem prasa īpašu aprūpi un ar tiem ne vienmēr var doties uz kādu iestādi, piemēram, iesniegt dokumentus, bet atstāt bērnu kaut uz neilgu laiku nav kam. 11% aptaujāto māmiņu uzskata, ka saņemt palīdzību no valsts vai pašvaldības ir iespējams tikai tad, ja ir pazīšanās vajadzīgajās iestādēs un 9% uzskata, ka to saņemt nav iespējams. Gan aptaujātās māmiņas, gan organizāciju pārstāvji ir vienisprātis – Latvijā nav skaidras atbalsta sistēmas ģimenēm, kurās ir bērni ar invaliditāti. 

Māmiņu visbiežāk izmantotie pakalpojumi ir bezmaksas sabiedriskais transports vai transporta izdevumu kompensācija (izmantoja 31% aptaujāto) un valsts apmaksāto tehnisko palīglīdzekļu noma vai izgatavošana (izmantoja 27% aptaujāto). Savukārt lielākai daļai (66%) aptaujāto māmiņu visvairāk ir nepieciešama praktiska palīdzība bērna aprūpē. Tāda palīdzība būtu jānodrošina alternatīviem aprūpes pakalpojumiem bērniem ar invaliditāti, kādi mūsu valstī pašlaik ir ļoti vāji attīstīti un pieejami vien nedaudziem „izredzētiem”. Tikai 2% no aptaujātām māmiņām ir saņēmušas pašvaldības apmaksātu aprūpētāju-pavadoni savam bērnam, tik pat – 2% - ir iespēja atstāt bērnu ar invaliditāti dienas centrā. Turklāt atbildība par tāda veida pakalpojumu nodrošināšanu gulstas uz pašvaldību pleciem un maciņa, kādēļ pakalpojumu un speciālistu pieejamība reģionos un mazākajās  pašvaldībās dzīvojošām ģimenēm ar bērniem invalīdiem ir stipri ierobežota.

Darbs

Tieši alternatīvu bērnu aprūpes iespēju trūkums (īpaši bērniem pirmsskolas vecumā) ir biežākais iemesls tam, ka bērnu-invalīdu māmiņas ir spiestas aiziet no darba, kļūstot par sava bērna aprūpētāju, „algā” par šo smago darbu saņemot nelielu pabalstu. 83% šādu ģimeņu ienākumu līmenis ir krities, kopš ģimenē ir bērns ar invaliditāti. Labākā situācijā ir ģimenes, kurās mātēm tomēr izdevās atgriezties darbā, tādas ir puse no aptaujātajām, savukārt ienākumi samazinājās 46% šo ģimeņu. Tātad, kopējā tendence ir tāda, ka ģimenei, līdz ar bērna ar invaliditāti parādīšanos ir jātiek galā ne vien ar psiholoģisku krīzi, bet arī ar materiālās situācijas pasliktināšanos. Un jārēķinās ar pieaugošiem izdevumiem bērna rehabilitācijai, speciālajam uzturam, higiēnas precēm, medikamentiem un citām bērna ar funkciju traucējumiem aprūpē nepieciešamajām lietām. Aptaujātās ģimenes šīm vajadzībām mēnesī tērē vidēji 150 latu.
Ģimenes materiālās situācijas uzlabošana nav vienīgais iemesls bērnu-invalīdu māmiņu lēmumam atsākt darba gaitas. Atgriešanās darbā šīm sievietēm nozīmē iziešanu sabiedrībā, kontaktu ar cilvēkiem un kvalifikācijas saglabāšanu. Vairākums nestrādājošo aptaujāto māmiņu labprāt dotos uz darbu, ja vien būtu kam uzticēt rūpes par bērnu. Atrast aprūpētāju bērnam ar funkcionāliem traucējumiem ir iespējams ar ļoti lielām grūtībām (tā atzīmēja 52% aptaujāto) vai nav iespējams (35% aptaujāto), 13% aptaujāto māmiņu nav mēģinājušas to darīt. Speciālās grupiņas bērnudārzos ir retums, bet ja vecāki lūdz uzņemt bērnu ar funkciju traucējumiem „parastajā” bērnudārza grupiņā, nākas saskarties ar milzu pretestību, aizspriedumiem un reizēm – pazemojumiem.

Ģimene

Šķiet, ka ar visām grūtībām, kādas nākas pārvarēt ģimenēm, kurās ir bērni ar invaliditāti, var tikt galā tikai stipra, saliedēta ģimene. Atziņu, ka grūtības spēj saliedēt, varam attiecināt uz 32% aptaujāto ģimeņu, kurās vecāku savstarpējās attiecības pēc bērniņa ar invaliditāti ienākšanas ģimenē kļuvušas ciešākas, gandrīz tik pat daudz – 34% aptaujāto ģimeņu vecāku savstarpējās attiecības palika vēsākas, pārējo 34% ģimeņu attiecības nav mainījušās. 
11% aptaujāto māmiņu atzinās, ka viņas nevar atrast laiku attiecībām ar partneri, jo viss laiks tiek veltīts bērna vajadzībām, 76% aptaujāto sieviešu atrod partnerattiecībām kādu brītiņu, bet gribētos veltīt tām vairāk laika un tikai 13% aptaujāto uzskata var veltīt attiecībām pietiekoši laika. Lai palīdzētu šīm ģimenēm saglabāt ģimeniskas attiecības, un, iespējams, glābtu kādu ģimeni no izjukšanas, ir nepieciešams nodrošināt īslaicīgu atslodzi no pastāvīgas bērna aprūpes. Šādu pakalpojumu sniedz tikai viens centrs Latvijā.

Savu nākotni aptaujātās mammas saista ar savu aprūpējamo bērnu nākotnes izredzēm. Visas māmiņas savus bērnus nākotnē vēlas redzēt patstāvīgus un spējīgus iekļauties sabiedrībā, bet viņas netic tam, ka mūsu valstī tas ir iespējams.

29. Mar 2008, 14:24

mans berns ari ir invalids.

27. Jan 2008, 11:48

Musu bebim invaliditate laikam neskaitas smaga,jo ta ir noteikta uz 2 gadiem.Tacu man,bernina mammai,informacija par to visu ir apala nulle.Paldies musu valsts medicinas sistemai!

14. Jan 2008, 20:22

es arī esmu bērna invalīda mamma.viņam ir cerebriālā bērnu trieka.viņš ir 5 gadus vecs.mums ir māsiņa 4 mēneši,dzima ķeizergiezienā.informācijas vienmēr ir par maz.man intresē,kas šogad ir mainijies bērnu invalīdu jomā?

11. Jan 2008, 19:42

Zinu , ka tas ir ka ģimenē ir bērns invalīds, jo pati esmu berna invaliida mate!
Beerninjs piedzima ar indvaliditaati un ar to jau cinamies divu gadinjus!

Pienemsim man ir looti nieciiga informācija kas paliidzeetu kaa matei, kas audzina invaliidu bernu!
Es tiesaam veleetos uzzinaat ko vairaak netikai no savaam pazinaam vai no kaa cita!